”Jos haavoittunut on onnekas, hänen apunaan on saraseenilääkäri. Toiseksi onnekkain tilanne on silloin, jos lääkäriä ei ole saatavilla ollenkaan. Huonoin tilanne on silloin, jos hän joutuu frankkilaisen lääkärin käsiin.” (Arn Magnuson – vapaa käännös)
Nykyaikaisen lääketieteen tavoitteena on parantaa potilas. Hämmästyttävällä tavalla se usein onnistuukin. Ainakin verrattuna menneisiin aikoihin. Lääketieteen keinot ovat valtavat kasvaneen tiedon ja teknologisen osaamisen kehityksen myötä. Hoitovälineet ja lääkkeet ovat mahdollistaneet taitaville lääkäreille työkaluja, joita entisinä aikoina olisi pidetty yli-inhimillisinä. Tosin nykyaikaisen lääketieteen vanhimmatkin saavutukset olisivat näyttäytyneet ennen noituutena tai jonakin muuna vastaavana keinona. Monet nykyään itsestään selvinä pidetyistä keinoista ovat myös verrattain uusia. Esimerkiksi Penisilliinit ovat olleet käytössä alle sadan vuoden ajan. Osaatko kuvitella maailmaa ilman Antibiootteja? Ajan jatkuessa yhä ihmeellisemmät hoidot, lääkkeet ja taidot tulevat pelastamaan ihmishenkiä, parantamaan elämänlaatua ja ehkä hävittämään yhä useampia sairauksia kokonaan.
Mutta entä kun mitään hoitokeinoa ei enää ole? Tähän tilanteeseen ajaudutaan aina välillä. Omistankin tämän viimeisen sisätautien harjoittelua käsittelevän päivityksen aiheelle. Tietystä raskaudesta huolimatta pidin tätä osaa osaston työstä ehdottomasti harjoittelun mielenkiintoisimpana osana. Tämä olikin ”meillä” erityisosaamista.
Puhutaan Palliatiivisesta hoidosta. Siihen siirrytään siinä vaiheessa, kun kuolemaan johtavaan sairauteen ei voida enää vaikuttaa. Vaikuttaminen tarkoittaa sekä parantavan hoidon puuttumista, että kyvyttömyyttä aktiivisesti hidastaa sairauden etenemistä. Yleinen palliatiiviseen hoitolinjaan siirtymisen syy ovat erilaiset syöpätaudit. Myös munuais-, keuho-, sydän- ja neurologisissa sairauksissa palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyminen on tyypillistä. Syy saattaa olla vaikkapa syöpäsairauden aggressiivisuus, kasvaimen sijainti tai elinsiirron estävä yleistila.
Palliatiiviseen hoitoon siirtyminen ei ole kytketty automaattisesti elämän loppumiseen. Jotkut palliatiiviset potilaat voivat elää kuukausia tai jopa vuosia. Kyse on ennen kaikkea hoitolinjan ja hoitomahdollisuuksien toteamisesta. Puhutaankin oireenmukaisesta hoidosta. Tänä aikana mahdollisesti puhkeavia muita sairauksia pyritään hoitamaan ja parantamaan normaalista. Toki palliatiiviseen hoitolinjaan siirryttäessä potilas tekee tavallisesti hoitoa rajaavia päätöksiä. Esimerkiksi elvytyskielto on melkeinpä poikkeuksetta voimassa. Kaiken hoidon tarkoituksena on ylläpitää elämän laatua jäljellä olevana aikana. Oleellisena tähän kuuluu kivuttomuus.
Juuri kivunhoidollisista syistä palliatiiviset potilaat usein saapuvat osastolle. Perussairaus on edennyt tavalla, joka on tehnyt olemassa olevan lääkityksen riittämättömäksi. Samalla yleistila on voinut huonontua eikä sen lopullista tilaa voida arvioida ennen kuin kipulääkitys on saatu uudelleen riittävälle tasolle. Kipulääkkeiden rinnalla kulkee usein pahoinvointilääke sillä perussairauden lisäksi tietyn rajan ylittäneet kipulääkkeetkin aiheuttavat pahoinvointia. Samoin kipulääkkeiden lisääntyessä vatsa ja suolisto joutuvat koville. Vatsa saa omat suojalääkkeensä ja suoliston toimintaa autetaan omillaan. Hyvin usein potilas pääsee palaamaan kotiinsa muutamien päivien jälkeen.
Palliatiiviset potilaat ovat palliatiivisen poliklinikan asiakkaita. Tämä kontakti heille on luotu hoitolinjaan siirtymisen jälkeen. Poliklinikan hoitajat pitävät yhteyttä kotiin ja tekevät tarvittaessa kotikäyntejä. Tarkoitus on tukea yhdessä kotihoidon ja kotisairaalan kanssa kotona pärjäämistä. Useimmat potilaat kun tahtovat olla kotona mahdollisimman pitkään ja kenties loppuun saakka. Säästy yhteiskunnalla on myös huomattavaa sairassijojen tarpeen vähetessä. Kuitenkaan potilaita ei hylätä kotiin. Kaiken muun lisäksi heille myönnetään osastolta niin sanottu lupapaikka. Se tarkoittaa, että he saavat milloin tahansa palata suoraan osastolle, jos perussairauden vuoksi vointiin ja sitä myötä kotona pärjäämiseen tulee muutoksia. Käytännön syistä puhelinsoitto osastolle toki on tehtävä mutta kuitenkaan lupapaikkalainen ei joudu kulkemaan päivystyksen kautta. Muiden kuin perussairautta koskevien tilanteiden osalta hoitoon hakeutuminen tapahtuu normaalisti. Joskus tämä aiheuttaa tilanteita, joissa potilas hakeutuu osastolle syystä, johon lupapaikka ei varsinaisesti oikeuta. Puhelimessa kerrottu, kun ei aina olekaan vastannut totuutta. Toki käytännössä potilas pyritään ottamaan osastolle aina tämän sitä pyytäessä. Kapasiteetti aiheuttaa kuitenkin tarpeen yrittää tehdä joitakin rajauksia. Käytännössä lupapaikka kuitenkin tarkoittaa nimenomaan lupaa tulla. Termissä on taitava psykologinen tekijä. Juuri tuon luvan turvin moni uskaltaa siirtyä kotiin.
Usein elämän loppuvaiheita käsittelevissä keskusteluissa nostetaan esiin kivun pelko. Sitä ei haluttaisi joutua kokemaan. Pelko onkin aiheellinen. Kivun kanssa on raskasta elää ja vaikea kuolla. Samalla pelko on myös turha. Palliatiiviset potilaat saavat kipulääkkeitä käytännössä rajoituksetta. Annostukselle on vain kaksi rajoittavaa tekijää. Toinen on lääkkeen vasteaika. Ennen edellisen annoksen vaikutusten alkamista, uutta annosta ei haluta antaa tai suositella ottamaan. Toinen tekijä on perussairauden edetessä muuttuva kiputilanne. Kuten sanottu, juuri tästä syystä usein potilaat tulevat lyhyille osastojaksoille. Kuitenkin kipulääkkeiden kanssa lääkärit ovat hyvin ymmärtäväisiä ja ainakin omalla osastollani hoitajat kyselemättä ja kiireesti antavat ylimääräisiä (alan kielessä Tarvittassa. Säännölliset lääkkeet ovat Jatkuvia) lääkkeitä aina kun lääkärin ohje suinkin niitä sallii.
Perussairauden edetessä suun kautta annettava lääkehoito muuttuu lopulta riittämättömäksi. Silloin kaivetaan esiin osaston erikoisuus: kipupumppu. Niitä kaikki sairaanhoitajat eivät ole koskaan nähneet mutta palliatiivisessa hoidossa se on perustyökaluja. Niitä lähtee potilaiden mukana myös kotiin. Kipupumppu kanyloidaan kiinni potilaan rasvakudokseen olkavarressa tai rinnassa. Pumppu alkaa pumpata vahvaa opioidia lääkärin määräämällä annostuksella. Annostusta nostetaan etupainoisesti. Silloin vältetään aiemmin annostelluissa kipulääkkeissä mahdollisesti tulleet vaikeudet annoksen koon suhteen. Systeemiin on sisäänrakennettu potilaan kivun hallintaa helpottava mekanismi. Kipupumpussa on oma nappinsa ylimääräisen annoksen antamista varten. Tämän boluksen koko on myös lääkärin määräämä. Näin potilas, omainen tai hoitaja (osaston hoitajat ovat koulutetut tunnistamaan kiputiloja myös kommunikoimattomasta potilaasta esimerkiksi pesujen yhteydessä) voi antaa tämän lisäannoksen kipukohtauksen iskiessä tai kipujen muuten lisääntyessä. Lisäannoksen nappi on ainoa, jota laitteessa voidaan normaalitilanteessa käyttää. Tuo nappi on myös aikalukittu niin ettei yliannostusta voi antaa. Kuitenkin jatkuvan lääkkeen kanssa lisäannos yleensä riittää. Otettujen lisäannosten määrää seurataan ja niiden perusteella lääkäri osaa määrätä perusannostuksen noston ajoissa. Lukuisat päivittäiset lisäannokset, kun kertovat siitä, että perusannos ei riitä. Samoin jos lisäannoksia on yritetty ottaa useita kertoja edellisestä seuranneen lukitusajan sisällä, tullaan annostusta tarkastamaan. Usein yritetyt lisäannokset kertovat sairaanhoitajille tarpeesta tarkistaa pumpun toiminta tai kanylointiyhteys mahdollisten häiriöiden varalta. Viiden viikon rajallisella kokemuksella en havainnut yhdenkään pumppupotilaan joutuneen yrittämään turhaan lisäannosten ottoa. Vaikka pumppujen annostuksia jouduttiin ajoittain korottamaan, toteutui tuona aikana kymmenien potilaiden kohdalla kipulääkitys varsin hyvin. Tämä oli kaiketi pumpun ja sen lisäannosten seurantaan perustuvan mekanismin ansiota.
Jos kipua ei saada jostakin syystä hallintaan, ei lääkärien keinovalikoima lopu. Osastolla voidaan käyttää leikkaussaleissa käytettäviä anesteetteja – siis nukutuslääkkeitä. Silloin potilas nukutetaan kipujen ulottumattomiin. Toimenpide ei hidasta, eikä edistä yleissairauden kulkua. Tätä palliatiivista sedaatiota käytetään varsin harvoin mutta se on aina mainittu mahdollisuus. Ilmeisesti toimi liittyy useammin pikemminkin potilaan ahdistukseen kuin varsinaiseen kipuun. Tällöin lääkärinkin ensin ehdottama hoito on ahdistuslääkkeisiin yhdistetty keskusteluapua. Palliatiivisen hoitolinjauksen potilaat yleensä ovat motivoituneita käsittelemään elämänsä asiat läheistensä kanssa tai sisäisesti. Palliatiivisen sedaation tarve on kuulemma suurempi lyhyissä kuin pitkissä hoitosuhteissa. Tämä ei perustu tutkimustietoon mutta hoitajalinnut puhuvat tällaisia.
Palliatiivisen hoidon viimeinen vaihe on saattohoitovaihe. Silloin oletettu elinaika on päiviä tai korkeintaan viikkoja. Usein kyseessä on palliatiivisen asiakkuuden aikana tajuntaan piirtynyt, väistämätön, vaihe. Joskus aggressiivinen syöpä tai muu raju muutos voi tuottaa tilanteen, jossa palliatiiviseen hoitolinjaan siirtyminen alkaa saattohoitokeskustelulla. Tällainen tilanne on ymmärrettävästi potilaalle ja omaisille järisyttävä, vaikka voinnin kehitys on saattanut kyllä synnyttää todenmukaisia aavistuksia tilanteesta. Keskustelut käy aina lääkäri.
Saattohoitovaiheessakin potilas voi olla kotona tai osastolla. Kuten palliatiivisten potilaiden kanssa yleensäkin, myös saattohoitopotilaiden vointi saattaa vaihdella huomattavasti. Toki yleiskunto on usein varsin huono mutta joskus poikkeuksiakin on. Osa perussairauksista on luonteeltaan sellaisia, että ne etenevät pitkään salakavalasti ja tiettyyn vaiheeseen päästyään iskevät rajusti. Juuri tästä syystä palliatiiviset potilaat voivat elää kotona pitkiäkin aikoja tarvitsematta sairaalahoitoa.
Saattohoitopäätös on potilaan, omaisten ja lääkärin käymän keskustelun tulos. Ehkä huomasit, että kivun hoidosta kertoessani pyrin antamaan siitä varsin positiivisen kuvan. Olen aidosti sitä mieltä. Sen vuoksi kovin monen ei tarvitse kärsiä. Suurempaa kärsimystä aiheuttavat pienen kokemukseni ja kuulemani mukaan liian pitkään viipyneet saattohoitopäätökset. Riski tällaiseen tilanteeseen kasvaa, jos potilas on tiedottomassa tilanteessa ja omaisten keskuudessa ei synny selvyyttä tai ainakaan yksimielisyyttä tilanteesta. Tällöin oireenmukaisen hoidon lisäksi parantavien hoitojen suorittamista jatketaan joskus pitkäänkin. Se tarkoittaa paljon tutkimuksia, toimenpiteitä, verikokeita ja paljon muutakin sellaista mihin liittyy potilaan liikuttelua ja pistämistä. Tämä aiheuttaa usein kipua, joka on oikeastaan tarpeetonta. Suuri yksittäinen tekijä venyneessä saattohoitopäätöksessä on nesteytyksen jatkuminen liian pitkään. Huonossa yleiskunnossa oleva potilas kun tarvitsee usein suonensisäistä nesteytystä. Loppuun kulunut elimistö ei kuitenkaan tarvitse tai edes voi ottaa vastaan tätä nesteytystä. Neste vuotaa ohi verenkierron elimistöön aiheuttaen turvotusta ja kovin usein tuo neste kertyy potilaan keuhkoihin. Liian pitkään jatkuneen nesteytyksen tunnistaa hyvin vaikean kuuloisesti korisevasta ja rohisevasta hengityksestä. Itsekin olen tällaisen potilaan hengitysteitä ollut imemässä avoimemmiksi. Sama uudelleen jopa vartin välein. Kuitenkaan nesteytystä ei voida lopettaa niin kauan kuin omaiset sitä vaativat. Usein hoitojen jatkaminen hiuksen hienosti pitää potilaan elossa mutta samalla antaa sairaudelle jatkuvasti aikaa tehdä tuosta venyvästä ajasta kurjempaa ja kurjempaa. Hoidot kääntyvät potilasta vastaan.
Saattohoitopäätökseen kuuluu potilaan jäljellä olevan elämän rauhoittaminen. Suonensisäinen nesteytys lopetetaan juuri edellä kuvatusta syystä. Kokeet, turhat toimenpiteet ja mittaukset lopetetaan, jottei potilasta turhaan liikuteltaisi tai häirittäisi. Jos potilas kykenee, suun kautta annetaan edelleen sen verran ravintoa kuin hän pystyy ottamaan. Toki tässä vaiheessa ravinnon tarve on hyvin alhainen. Oleellisiksi asioiksi muuttuvat riittävä kivunhoito ja sen mahdollisesti tuoman pahoinvoinnin hallinta. Happea annetaan hengenahdistuksen avuksi ja suun hoito muuttuu lähes joka käynnillä toistettavaksi työksi. Tietyssä vaiheessa potilas, kun alkaa hengittämään ainoastaan suun kautta pää tyynyllä hieman takakenoon retkahtaneena. Unesta hengityksen kuivettaman suun kanssa ehkä heränneenä voit kuvitella miten päiviä jatkuvassa tilanteessa suun limakalvot ovat vaarassa ilman toistuvaa kostutusta. Muuta hoitoa, kuten antibiootteja annetaan jos niillä voidaan vaikuttaa myönteisesti esimerkiksi kivun määrään. Saattohoitopotilaan omaisille ei ole vierailuaikoja ja omaisten ollessa poissa, hoitajat käyvät huoneessa mahdollisimman usein. Ihannemaailmassa saattohoitopäätös aktivoisi aina saattohoitajan tätä yhtä potilasta kohden. Siis ylimääräisen hoitajan työvuoroon, ettei potilaan tarvitsisi olla yksin pitkiä aikoja. Tällaisesta jonakin yönä haaveilin ja vuorossa olleet olivat samaa mieltä. Kuitenkin uskon näille osastoille hiljalleen valikoituvat niitä työntekijöitä, jotka eivät kiirehdi huoneista turhaan pois. Omaisillekin on mukavampi sanoa sitten, miten usein huoneessa oli oltu. Parhaassa tapauksessa lepäämään lähtenyttä omaista korvasi viime henkäyksellä hoitaja ihan kädestä pitäen. Saattohoitoa enemmän kokeneet kertoivat sellaisenkin erikoisuuden, että verrattain usein potilas kuolee juuri silloin kun pitkään vierellä ollut omainen lähtee ihan vain hetkeksi levähtämään. Hoitajat puhuvat ihmisen tahdosta sinnitellä toisten vuoksi. Omaisen poistuessa jokin tajunnassa myöntää luvan antaa periksi.
Saattohoitoon kuuluu oleellisesti omaistenkin hoitaminen. Siihen kuuluu tuo mainittu vierailuaikojen puuttuminen. Samoin omaiselle pyritään asiaa jatkuvasti selittämään ja tätä valmistamaan tulevaan. Saattohoitokeskusteluissa kuulin lääkärin aina tarjoavan mahdollisuutta henkiseen tai hengelliseen apuun – siis pappia tai psykologia. Saattohoito jatkuu myös kuoleman jälkeen. Omaisille tarjotaan mahdollisuutta osallistua vainajanlaittoon ja tietyn ajan kuluttua kuolemasta palliatiivisen poliklinikan hoitaja soittaa kotiin.
Vaunun lähtiessä kohti obduktiota huoneessa vallitsee hetken rauha, joka kertoo yhden tien tulleen kuljetuksi loppuun. Sitten siivooja käy omaan työhönsä ja pian huone ottaa vastaan uuden potilaansa. Taukohuoneen oven vieressä potilashuoneesta tuotu sähkökynttilä palaa lyhdyssään vielä hetken. Ikkunaan teipatut omaisten lähettämät kortit kertovat hyvin tehdystä työstä monien viimeisten päivien aikana.
Pastoriudensa tulevaisuutta pohtivan hoitajan mieleen nousevat saatellessa usein sanat tulevasta: ”Eikä kipua ole enää oleva.” Se on pakko olla hyvä paikka.